12 metų gyvenantys burbulas

• 12 metų gyvenimo burbulas

Ši byla yra labai svarbi medicinos istorijos - ir ne tik dėl to, kad liūdna likimą berniukas Davidas Phillip Vetter, bet taip pat dėl ​​to, kad didžiulis grandinės etikos problemas jis kelia ir kuriai vis dar nėra aiškaus atsakymo.

12 metų gyvenantys burbulas 12 metų gyvenantys burbulas

Prisiminkite Tolstojus ir jo ištrauką apie nepatenkintų šeimoms. Šeimos Vetter, pamaldūs krikščionys, buvo nepatenkintas, nes genetinių problemų. Jų vyriausias sūnus, Davidas Josephas Vetter III, mirė po septynių mėnesių amžiaus. Diagnozė yra baisi ir beveik nėra šansų: SCID, dar žinomas kaip alymphocytosis dar žinomas kaip Glantsmana sindromas - Rinikera, tai - sunkus kombinuotas imunodeficitas (SCID), jis - užkrūčio liaukos alimfoplazijos. Po aprašytų atvejų ligos gaus kitą vardą.

12 metų gyvenantys burbulas

Ligos esmė yra tokia: genetinis defektas sutrikdo užkrūčio liauka, todėl vaisiui nėra (arba beveik jokio), T-limfocitai ir B limfocitai yra, bet neveikia. Paprastai liga pasireiškia su 1 tikimybe: 100,000 kūdikiams (išskyrus Navajo ir Apache, kur 1 dažnis: 2500). Tačiau, jei berniukas gimsta su šia liga, tikimybė, kad kitą berniukas bus tas pats - 50%.

12 metų gyvenantys burbulas

Vienintelė galimybė išsaugoti naujagimio gyvenimas - kaulų čiulpų transplantacija. Iš potencialaus donoro šeima buvo Vetter - jų dukra Catherine. Matyt, todėl jie nusprendė dar pagimdyti įpėdinio. Tuo labiau, kad gydytojai iš Baylor Medicinos koledžo - John Montgomery, Mary Ann Stout ir Rafael Wilson - patikino tėvus, kad jei SCID nutiko, bus galima įdėti berniukas steriliame lauke prie kaulų čiulpų transplantacija. Tai yra, jei kaulų čiulpai netinka tam tikrų priežasčių niekas maniau.

12 metų gyvenantys burbulas

Vaikas gimė, kaulų čiulpai negali kreipėsi. Berniukas liko steriliu burbulas. Jis buvo pakrikštyti švęstu vandeniu dezinfekuoti ir liko kalėjime už keliolika metų, kol prieš jo mirtį.

Prieš man į sterilų kokono Dovydo, vandens, oro, maisto, vystyklai ir drabužius kruopščiai dezinfekuojama. Juk pats Dovydas palietė tik naudojant specialius plastikinius pirštinės, nustatytų į šlapimo pūslės sienelę. Žaislai, knygos ir kiti elementai buvo išskirtas iš mažiausių liekamųjų klijuojamas etiketes ir po to įdedami į kamerą, pripildytą etileno oksido, ir ten laikomi keturias valandas 60 ° C temperatūroje, o po to veikiamas aeracijai 1-7 dienų.

12 metų gyvenantys burbulas

Berniukas tapo nestabilios psichikos, irzlus ir depresija: jis greitai suprato, kokios gyvenime jį laukia, ir kaip ji skiriasi nuo paprastų žmonių. Per ketverius metus, jis perdūrė jo pūslės pamiršo tą švirkštą turėjo pasakyti Dovydui apie mikrobus ir mirtinai pavojų. Nuo tada, vaikas dar vieną fobiją: baimę mikrobų.

Įdomu, etiniai klausimai gydytojas prašo procesą vieną kartą, 1975 m. Tada aš einu į konsultaciją, dėl kurios Johnas Montgomeris sakė, kad, jei jis turėjo galimybę, jis būtų vėl vykdoma tokį projektą su kitu vaiku. Kai paklausė: "Kaip ilgai jūs ketinate atlikti tokius projektus?", - jis atsakė: ". Tol, kol aš nuspręsti, kad tai nebėra išspausti jokios informacijos - arba iki projekto rezultatų nebus aišku" Daugiau etikos Consilium nesiruošia.

12 metų gyvenantys burbulas

Kai Dovydas buvo šešeri metai, ji nusprendė eksperimentuoti specialistus iš NASA, todėl berniukas, kostiumas pasivaikščioti. Tačiau ilgą laiką berniukas negalėjo pareikšti save įdėti į kostiumą (Ibid mikrobus!), O tada - išeiti iš burbulo ir pamatyti pirmąjį rinkinį daiktais. Bet kokiu atveju, tik šeši metai vaikas padarė daugiau nei šešis žingsnius ta pačia kryptimi. Ir NASA paskelbė išsamų straipsnį dėl vaikų kostiumas statybos patirtį.

12 metų gyvenantys burbulas

pradėjo 80. JAV vyriausybė pradėjo triukšmauti tema yra per brangus (daugiau nei 1, 3 mln) eksperimentą, tampa nenumaldomas Dovydą ir vilties trūkumą. Tačiau nebuvo aišku, kas yra siūloma - nužudyti jį, ar ką?

12 metų gyvenantys burbulas

Priskirti naujų gydytojai, kuris pasiūlė pumpuoti berniukas gama globulino ir antibiotikų, kurie tada reiškė tam tikrą mirtį. Tėvai yra visiškai apleistas, tada komanda trejus metus praleido įtikinti tėvus, kad būtų galima tą patį kaulų čiulpų transplantacija - visi iš to paties sesuo. Ne, ji nebūtų geriau tinka, bet ten buvo keletas anti-atmetimo rūšies dešimt metų. Įtikinti tėvus, operacija atlikta (ir, beje, prieš berniukui pageidavimus, nufilmavo jį filme).

12 metų gyvenantys burbulas

Buvo nustatyta, kad operacija buvo mirties bausmė. Be kaulų čiulpų seserimi snaudžiančių David Epstein - Barr virusas. Kurios, kaip ji jau nustatė būsimą Nobelio premijos laureatas Harald zur Hausen, sukelia mononukleozę ir burkitt limfoma. Taip, šis virusas yra beveik visi, bet beveik visi jo presais imuninė sistema, kuri neturėjo kūdikį. Pirma, šlapimo pūslės, berniukas sukūrė mononukleozę, ir turėjo būti išgaunamas iš šlapimo pūslės. Pirmą kartą mama 12 metų palietė jo sūnų, berniukas iškart paprašė Koksas svajojo visą savo gyvenimą. "Coca-Cola" neduota, rasti šimtus navikų. Burkitt limfoma, koma, mirtis, skyrybos, tėvų. Be ligos atėjo pavadinimą - "berniukas burbulo sindromas".

12 metų gyvenantys burbulas

asmeninis psichologas ir geriausias draugas Davidas, Marija Murphy ir neleido publikuoti parašyta jo prašymu, "tikra sąskaitos savo gyvenimą." Antkapio parašė neliesti žodžius: "Jis niekada palietė visą pasaulį, o pasaulis buvo paliestas jais."

12 metų gyvenantys burbulas

Remiantis Dovydo gyvenimo nufilmavo komedija "Bubble Boy", kur viskas baigėsi gerai.

Ar yra vienareikšmis etikos sprendimas tokiu atveju? Mes nuoširdžiai nežinau. Bet Dovydas Vetter nusipelno būti prisimenamas apie jį ir stebėjosi, kai kyla klausimas, kas yra geriau.